對談人/媽很想聊 Cynthia、中央研究院副研究員 曾凡慈
你曾在公共場合看過,外表看似健康的孩子,卻經常動來動去、做出偏離常軌的行為嗎?有些家長會從以上這些症狀,擔心孩子可能患有注意力不足過動症(ADHD)、自閉症或亞斯伯格症。然而,這些「與我們不一樣」的人,會不會其實沒有先天發展障礙,只是沒有滿足社會預期他們「應該要有」的表現或標準?或者,會不會一些我們以為只是活潑好動的孩子,其實正面臨別人看不出來的困難?
中央研究院副研究員 曾凡慈
到底要如何理解、包容「與我們不一樣」的人?在你這麼想的同時,這些患有「隱性障礙」孩子思考的也許是:「為什麼別人沒問題,我卻做不到?」
中央研究院—社會學研究所曾凡慈副研究員表示,「隱性障礙」指的是病況模糊、有爭議或不可見的障礙,期間會以精神藥物、心理或特殊教育介入,開啟一連串尋求診斷、治療的複雜挑戰。
過程中,孩子與家長除了常需面對老師、同學與其他成人的眼光,嚴重還可能遭到霸凌排擠,最難最難的,則是直面內心對自我的質疑。因此,凡慈長期投入「醫療社會學」的研究,近年來,持續從社會學角度,探討「隱性障礙」在教育場域經歷醫療化、標籤化的利弊,以及身為父母,經常面臨到的教養難題,藉此釐清大眾對 ADHD 的誤解與認知。
什麼是 ADHD?患有 ADHD 的孩子通常會有什麼特徵?
根據 2022 年美國《精神疾病診斷與統計手冊 DSM-5》估計,全球共 7.2% 的兒童患有ADHD,且根據 2019 年臺灣全國中小學的抽驗調查顯示,符合 DSM-5 診斷準則的學生比例是10%,也就是說,在每 100 位學生中,就有 10 位明顯有 ADHD 症狀的孩子。
ADHD(Attention Deficit Hyperactivity Disorder,注意力不足過動症)是一種先天性的神經發展障礙,與孩子的自我控制與學習功能有關,像是:難以控制第一時間反應、注意力不集中、活動量過多、行為衝動、打斷老師說話等,都是常見的行為症狀(欲進一步了解可至中文版陳氏 ADHD 量表初步檢測),有這些特徵的孩子在被分配任務時,也經常因為執行功能影響,較難以依照師長或自己設定的步調完成任務。
然而,有以上症狀,並不代表孩子患有 ADHD。曾凡慈副研究員提醒,依據診斷準則,這些外顯症狀必須超過一定數量,且在 12 歲前開始、持續時間達 6 個月以上,在兩個以上的場合發生,並影響到孩子的社交、學業品質,才算是罹患 ADHD。但這也與不同醫生、評估單位或國家的評估標準有關,例如:「話很多」,怎麼樣叫「很多」?凡慈認為,很多時候是孩子的行為先被認為有問題,成人才去指認、治療這個問題,所以判斷是否罹患 ADHD,必然是個摻雜臨床關切和社會價值的過程。
ADHD 之謎:要尊重個體、遵循社會規範,還是給予醫療協助?
ADHD 的診斷準則,通常與學校行為、社會規範高度相關。曾凡慈副研究員表示,很多家長因此難以判斷孩子是能力尚未發展,或不習慣、沒有意願去遵循準則,抑或是外在社會因素影響,讓孩子與社會預期「應該要有」的表現背道而馳。
對此,她提問:「診斷的角色是什麼?」有國外研究顯示,若孩子已是中重度 ADHD,給予醫療標籤,讓大家理解孩子的困難,對他們的長期發展是有幫助的;若孩子是輕度 ADHD,診斷所帶來的醫療標籤,卻可能造成反效果,影響他們的自我評價。針對這個難題,凡慈認為,若能提供一個適當的醫療解釋,給輕度 ADHD 的孩子多一點空間,調整期待與標準,對他們日後的發展會更有幫助。
「醫療標籤」本身即是一把雙面刃,在不同孩子身上,可能賦予相異的結果。因此,孩子的狀況是否需要診斷?有了診斷之後該不該讓學校老師、同學知道?正是醫療社會學要思考的課題。
凡慈也補充,「隱性障礙者要面對的問題,比顯性障礙多了一層,因為別人看不出他們有明顯的生理限制。」像是聽力障礙、精神困難、學習障礙等,外表不容易發現,一旦表現出不合常規的行為舉止,反而讓社會以「道德」、「個性」上的錯誤解釋,去汙名化這樣的隱性障礙。這種時候,醫療標籤可能會是個保護傘,因此家長也要避免用單一眼光去看待 ADHD 的標籤。
我們可以如何面對 ADHD 孩子、支持他們的發展?
「臺灣社會長期缺乏隱性障礙的觀念。」曾凡慈副研究員觀察,隱性障礙需要長期的社會教育和集體學習過程,妥善運用資源配置、制度去改善問題,才能讓各式各樣的生命狀態盛開、發展。然而過程中,孩子仍可能受傷或遭遇挫折,因此,家長與老師的「第一線」角色,就是支持長幼建立正確知能的教育防線。
凡慈表示,面對 ADHD 孩子最重要的,是讓老師、同學對孩子的認知一致而正確,了解孩子各式各樣的天賦、差異或限制,才能知道如何與他們相處。例如:對注意力不集中的孩子,可以把工作切分成數個小任務,或在講話時,要求孩子看著自己的眼睛、複述指令,幫助他們更能控制自己的反應。凡慈認為無論是親職功能,還是教育策略,都需要在建立知能後,與孩子一起歷經長期的社會技巧、互動模式訓練,引導 ADHD 孩子擁有與不同人相處的能力。
而外在眼光,也會影響 ADHD 孩子對自我的認知,如果成人可以認識孩子的特質,從不同角度去欣賞、支持他們的發展,對孩子來說,這種差異就可能是一種禮物。曾凡慈副研究員舉例,有一位個案媽媽,從小就發現 ADHD 讓她擁有充沛的體力,所以成為全職媽媽後,也能從早陪孩子玩到晚;甚至在未解封的居家抗疫時期,變出各種遊戲,陪孩子玩上一整天。
對此,凡慈笑說,人的神經就是如此多樣性,「許多時候,你覺得孩子不專注,其實只是他們專注的時間比較短。這不是一種不正常,只是他跟你不一樣,用不同的方式好好成長罷了。」而成人唯一能做的,就是不困於限制,主動協助孩子發掘另一層面的禮物。
我們不該只想著指認孩子的內在缺失,甚至期待醫師能把孩子治癒,使他們能夠適應主流環境。更應轉向思考的是,如何支持個別差異,發展有利於所有人的教育文化與社會體制。當視野拓寬後,容納不同學習策略、擁抱更彈性的社會互動,就能幫助到不同特質的人們。
文字編輯/詹玟諭
本文整理自【想聊 EP.119 從社會學角度理解 ADHD feat.中央研究院副研究員曾凡慈】,歡迎前往收聽更多精彩內容!